Anne Davis (43) i njezin suprug Joe (44) bili su oduševljeni kada su saznali da čekaju drugo dijete. Trudnoća je prošla bez ikakvih problema, no zbog poodmakle dobi majka je podvrgnuta dodatnim genetskim pretragama na kojima je sve bilo u redu. Doktori su to shvatili Nešto nije u redutek kad se rodila Hallie Grace, napisao je .
“Najlakšu sam trudnoću imala s Hallie Grace. Uživala sam i imala savršen trbuščić. Ona se još ritala, a njezino malo srce lupalo je na ispitima. Nismo imali pojma da bi nešto moglo biti pogrešno,“ rekla je Anne, psihologinja iz Savannaha, Georgia.
Rođena je Hallie Grace 5. lipnja 2021 carski rez, a tada su liječnici primijetili nekoliko malih mjehurića na noktima, pupkovini i lijevom bedru. Ubrzo joj je postavljena dijagnoza bulozna epidermoliza (EB), skupina rijetkih bolesti. Iako blagi slučajevi nisu smrtonosni, u slučaju malene Hallie Grace došlo je do njegovog razvoja tvrđi oblik bolesti.
“Na sreću svih nas, neonatologinja u ovoj bolnici već je vidjela slučaj EB-a i odmah nam je dala dijagnozu. Nažalost, to je značilo da je odmah hitno prebačena na odjel intenzivne njege, pa sam jedva imao vremena da se pozdravim njoj. lijekovi su prestali, 12 sati kasnije, htio sam je vidjeti. Kad su je izvadili, odmah sam dahnuo i Osjećao sam se kao da je već poznajem. Odmah smo bili povezani.“
“Kada sam je prvi put vidio i mogao je dodirnuti i držati na odjelu intenzivne njege, Imala sam osjećaj da je konačno sve na svijetu u redu. Osjećao sam se potpunim. Pjevao sam joj, ljubio je i držao na svojim grudima sve dok sam mogao držati oči otvorene. Mislim da sam duboko u sebi znao da se neću moći maziti s njom do kraja života, pa to nisam uzimao zdravo za gotovo.” objasnila je.
“Dobra stvar je bila što su na odjelu intenzivne njege znali kako postupati s bebama s EB-om, pa su pazili da ne koriste ništa s ljepilima i držali su je prekrivenu vazelinom i pod malom grijaćom lampom bez dekice. Stavili su je vrlo meku deku kako bi ispod nje izbjegli svako trenje koje bi može uzrokovati mjehure. Pustili su me da je držim i malo dojim. Sljedeća tri dana pjevao sam joj i ljuljao je što sam duže i što češće mogao,” rekla je.
Djevojčica je kasnije prebačena na drugu jedinicu intenzivne njege jer su takvu imali u drugoj bolnici specijalizirani pedijatrijski dermatološki tim. U to su vrijeme liječnici još uvijek vjerovali da ima blažu verziju EB-a, ali su naručili dodatne pretrage kako bi bili sigurni. Rezultati su potvrdili najgori strahovi roditeljada njihova kći ima najteži oblik (Junctional Epidermolysis Bullosa).
Hallie Grace se 3 mjeseca borila s podmuklom bolešću.
Izvor:
instagram/tinybutterflywarrior
Riječ je o genetska bolest koja uzrokuje lomljivost kože i pojavu mjehurića. Većina djece s ovom dijagnozom ne doživi prvu godinu života. To se dogodilo i u slučaju Hallie Grace, koja umrla je u dobi od tri mjeseca.
“U tom trenutku život je stao i cijeli naš svijet se srušio. Svi su nas pokušavali uvjeriti da je to ‘samo stanje kože’ i da će biti dobro, ali iskreno, duboko u sebi znala sam da je izuzetno loše. Jecali smo. Bili smo ljuti. Kako se nosite sa saznanjem da ćete izgubiti dijete za koje ste molili i voljeli zadnjih gotovo godinu dana? Mislim da ne postoji riječ ni u jednom jeziku na svijetu koja može opisati ono što smo osjećali, što još uvijek osjećamo.”
“Osjećao sam se loše. Odmah tugovala je za cijelom našom obitelji uključujući Hallienu stariju sestru Brielle, koja je tada imala nešto više od dvije godine i koja je već jako voljela Hallie.”
Hallie je dobila EB u roku od nekoliko tjedana 80% tijela prekriveno mjehurićima.
“Na njezinoj koži formirane plikove a trzala se od bilo kakvog trenja ili topline. Puno je vremena provodila gola kako bi izbjegla pelene. Svaki mijenjanje pelena trebalo je najmanje dvoje ljudi 30 minuta do sat vremena, i to tek nakon što smo postali bolji u tome. Svaki drugi dan morali smo je cijelu premotati i potpuno mijenjati zavoje, što je trajalo nekoliko sati. Uglavnom, vodili smo izgubljenu bitku. Bilo je nevjerojatno bolno za nju, ali nitko nije znao je li to smrtonosna bolest, pa smo se borili dalje. Bila je uključena u kliničko ispitivanje, ali nije doživjela početak”, opisala je majka.
Tri mjeseca i tri dana nakon rođenja, Hallie Grace je doživjela napadaj koji je doveo do zatajenja srca i zastoja disanja, i Umrla je u bolnici 8. rujna 2021. godine.
“Svake sekunde svakog dana kada smo je imali ovdje na zemlji, borili smo se za Hallie Grace. A izgubili smo ovu bitku, izgubili smo kćer. Dok je odlazila, glasno smo se molili za nju i kada su nam liječnici rekli da nema šanse da preživi, pustili smo je i proveli sate držeći je na način na koji nikada prije nismo mogli. Da sažmemo, EB je đavolska bolest.“
“Vjerujemo da je tako pobijedila je jer je sada bez boli, ali izgubili smo naš najdragocjeniji dar. U tom kratkom vremenu pokazala nam je toliko toga od sebe lijepa osobnost. Imali smo priliku vidjeti je nevjerojatnu osmijeh koji je obasjao cijelu sobu. Bila je vrlo pažljiva i čiste duše. Hallie Grace privukla je sve k sebi, čak i jednostavnom fotografijom na internetu.”
Joe i Anne osjećali su se otupjeli nakon smrti svoje kćeri, ali su se naslonili jedno na drugo i pohađali terapiju.
“Najviše nas žalosti dok je Hallie odlazila, jer Brielle nikad nije rekla zbogom. Ima veliko srce i visok emocionalni IQ, ali sada ima samo četiri godine i ne može razumjeti apstraktne pojmove, pa se samo jako boji da izgubit će nekog drugog, koju voli. Brielle voli pričati ljudima o svojoj sestri, jako smo ponosni na nju i ona je bila spas za našu obitelj!”
Unatoč svemu, obitelj je prošle godine dočekalo prekrasno iznenađenje – sina koji sada ima godinu dana i zove se Evan.
“Toliko nje vidimo u njemu. Znamo da oboje naše žive djece sada imaju ono najdivnije anđeo čuvar. Naš glavni cilj je stvarati dobro u svijetu u ime Hallie Grace. Želimo da ona bude ponosna na nas i želimo da nastavi imati pozitivan utjecaj. U konačnici, cilj je izlječenje. EB i naša djevojčica promijenili su nas zauvijek,“ dodala je Anne.
